En 1997 la OMS declaró como Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson el 11 de abril, fecha de nacimiento del Dr. James Parkinson, quien padeció y describió sus síntomas en 1817. Después de 200 años del descubrimiento de este mal progresivo que responde a factores genéticos y ambientales, todavía queda mucho por descubrir. Uno de cada 10 casos se diagnostica en menores de 45 años
En España tienen Parkinson unas 180.000 personas. Solo en Madrid, gracias al censo que la Asociación de Parkinson Madrid ha logrado que se haga y con datos de la Consejería de Sanidad, rondan los 18.000 pacientes. Una cifra que irá en aumento los próximos años según la Sociedad Española de Neurología.
La Asociación Parkinson Madrid ha realizado una Jornada este miércoles 11 de abril en conmemoración del Día Mundial del Parkinson en la sede de la Fundación ONCE, asistiendo el Consejero de Política Social y Familia de la Comunidad de Madrid, D.Carlos Izquierdo, el Viceconsejero de Humanización de la Atención Sanitaria, D. Fernando Prados, el Director General de la Discapacidad de la CAM Jorge Jiménez de Cisneros y el Diputado de la Asamblea de Madrid por CIUDADANOS Alberto Reyero entre otras personalidades.
En la foto de portada podemos ver a la izquierda a José Manuel Córdoba, afectado por parkinson, Francisco Forte Vicepresidente de la Asociación la Barandilla que han puesto en funcionamiento el TELÉFONO CONTRA EL SUICIDIO (910 380 600) y la Presidenta de Parkinson Madrid Ana María Marín.
Una jornada donde ha primado la unión y la esperanza.
Las personas con Parkinson solicitan hoy más atención, más recursos y menos lista de espera. Los expertos y especialistas médicos están de acuerdo en que es necesario dotar de más recursos para la atención a las personas con esta enfermedad, para su tratamiento y para el seguimiento de la enfermedad.
Como avance en la atención y apoyo al trabajo en torno a la enfermedad la asociación madrileña ha anunciado la puesta en marcha de la Mesa de Parkinson de Madrid en la que trabajarán conjuntamente la administración pública, los neurólogos y los afectados por la enfermedad.
La Mesa es posible por el Proyecto UNIDOS, en el que la Asociación Parkinson Madrid y la Asociación Madrileña de Neurología ponen sobre la mesa las necesidades asistenciales de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson.
Es importante un abordaje de la enfermedad establecido y organizado, que todo el personal sanitario debe saber qué hacer, cómo tratar y a quién dirigirse cuando está pautando a un enfermo de parkinson.
Se trata de trabajar con equipos multidisciplinares que puedan apoyar mejor a las personas con la enfermedad.
Se tiene que explicar que es el Parkinson
En este día es muy importante conocer y difundir qué es el Parkinson, ya que a veces el desconocimiento de la misma produce un estigma sobre las personas con esta enfermedad.
El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central. Principalmente es visible por los síntomas motores que provoca, aunque también hay síntomas no motores, o incluso síntomas “premotores” que son aquellos que aparecen años antes de que la enfermedad muestre la cara.
Uno de los retos de futuro es intentar tratar la enfermedad antes que se presenten los síntomas motores, para intentar minimizarlos y hacer que la misma sea menos grave e incapacitante para quien la padece.
¿A qué se debe?
La causa por la que las neuronas empiezan a fallar es por falta de dopamina. Sin la dopamina las neuronas que controlan el movimiento van muriendo y no pueden controlar el movimiento y las señales que se envían para que el cuerpo funcione correctamente.
A día de hoy las investigaciones han encontrado cuerpos de Lewy, que son acumulaciones tóxicas de proteínas, en el cerebro. La acumulación de estos cuerpos se produce en el núcleo del nervio vago, que conecta con el estómago.
Jornada Presente y Futuro
En la jornada sobre el presente y futuro de la enfermedad han participado las neurólogas especialistas en párkinson, la Dra. Araceli Alonso, del Hospital Ramón y Cajal, y la Dra. Marina Mata, del Hospital Infanta Sofía.
Las Doctoras durante su ponencia
Ambas especialistas han podido ver entre los asistentes a numerosos pacientes y personas que hoy día conviven con el Parkinson, y quién más quién menos, ya conocía al menos el “presente” sobre la enfermedad.
Araceli Alonso comentaba que en el presente el tratamiento va sobre todo orientado a controlar los niveles de dopamina, pero adelantaba que las investigaciones se están produciendo en el campo de los prebióticos.
Entre los factores para desarrollar la enfermedad están los genéticos y los ambientales. Y ha detallado algunos elementos curiosos en torno a la enfermedad como que se desarrolla menos en fumadores o que el ejercicio físico puede protegernos contra la enfermedad. Pero que las personas fumadoras desarrollen menos la enfermedad no quiere decir que sea algo bueno o recomendado por parte de los sanitarios… por descontado.
Asimismo, otra curiosidad que puede ayudar a pacientes con problemas de movilidad es el siguiente: hay pacientes con mucha dificultad para desplazarse en llano, pero que son más veloces en bicicleta o al bajar y subir escaleras. Incluso hay experimentos que muestran que si se pintan rallas en el suelo, a modo de escalera o franjas, ayuda a que el paciente ande mejor.
La evolución de la enfermedad hoy día es imprevisible, es diferente en cada paciente, según su historial médico, sus hábitos y su genética.
Por eso, Marina Mata apuntaba en su ponencia sobre el futuro de la enfermedad que el reto hoy es tratar al paciente de forma individualizada. Cada paciente debe tener su propio tratamiento según sus características.
Entrega de Premios
Como cada año, se ha hecho entrega de los Premios Parkinson Madrid 2017, en esta ocasión a la Escuela Madrileña de Salud, por contribuir al empoderamiento de los afectados y al Equipo Deportivo Parkinson, por ser un ejemplo de superación.
Retos de futuro
La investigación sigue, y aunque en 200 años puede no haber habido muchos avances, los últimos años han aparecido novedades que hacen que los pacientes puedan mejorar su calidad de vida.
Existen mejores tratamientos como cirugías, vacunas o bombas de medicación. Pero aún hay camino por andar, por ejemplo con más recursos para tratamientos no farmacológicos (con logopedas, fisioterapeutas, rehabilitadores, psicólogos…).
Se precisa más tiempo de consulta, más disponibilidad para citar, apoyos, más premura para aprobar medicinas nuevas…y sobre todo se necesita seguir investigando para ayudar a combatir los problemas que causa esta enfermedad.
Han creado una escuela para apoyar a los enfermos, a las familias y a los profesionales.»La Escuela es un servicio de formación integral y exclusivo en España sobre la enfermedad de Parkinson que va dirigido tanto a profesionales (sanitarios, sociales, rehabilitadores, auxiliares, etc.), cuidadores informales, familiares, y también a todos los afectados por esta enfermedad. Es un proyecto puesto en marcha por la Asociación Parkinson Madrid, una entidad sin ánimo de lucro y Declarada de Utilidad Pública, que cuenta con más de 20 años de experiencia y que atiende a más de un millar de afectados de párkinson y sus familias al año».
Desde la Asociación del Parkinson de Madrid y el resto de asociaciones seguirán trabajando para apoyar a profesionales y pacientes,
Adjuntamos el enlace al programa de » Escaleras de la dependencia» de la radio social labarandilla.org que ha realizado Francisco Forte en conmemoración de este día tan especial con José Manuel Córdoba afectado por esta enfermedad: