Hoy lunes 21 de marzo se está celebrando el “Día Mundial del Síndrome de Down” – fecha designada por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas en diciembre del año 2011 – propicio para recordar y tener siempre presente. Si bien a nivel mundial se celebra desde el año 2005 este día. La fecha fue seleccionada por la Down Syndrome International ya que el número es significativo de la triplicación del vigésimo primer cromosoma (mes 3, día 21)

Con esta celebración el organismo internacional quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Para quienes desconocen sobre el Síndrome de Down, se trata de una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. En ese sentido, el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

El síndrome se descubrió en 1959 como un desorden de cromosomas y es un tema de actualidad permanente al afectar en el día a día de forma muy variada en un amplio rango de personas en todo el mundo.

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas oculares que quienes no tienen esta alteración genética. Además, del 60% al 80% tienen un déficit auditivo y del 40% al 45% padecen alguna enfermedad cardíaca congénita. Otro motivo de preocupación se relaciona con factores nutricionales. Los niños con síndrome de Down presentan generalmente anomalías intestinales con mayor frecuencia que el resto y los que, además, padecen enfermedades cardíacas graves suelen mostrar un retraso en el desarrollo.

Sin embargo en las últimas décadas se están realizando unas mejoras en la calidad de vida de este colectivo muy importantes como ha quedado plasmado en el “IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome Down” que se ha celebrado en Salamanca durante los días 16 al 18 de este mes.

En este ‘IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down’ se han presentando diferentes prácticas de inclusión educativa en diversos países del arco iberoamericano, como los llevados a cabo por entidades como Senadis (Panamá), DOWN GALICIA (España), Avesid (Venezuela), o Fusdai (Argentina). A través de esta experiencias, los ponentes han querido trasladar un mensaje: que los gobiernos de los países iberoamericanos hagan una apuesta firme y clara por la inclusión educativa, tal y como marca la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

El doctor en farmacología Jesús Flórez manifesto que “España es uno de los países más avanzados del mundo en investigación sobre el síndrome de Down y en la formación y empoderamiento de las personas con síndrome de Down”, algo de lo que tenemos que estar muy satisfechos.

Otra interesante afirmación fue la realizada por la doctora Eva Rubio de la universidad de Salamanca “Las familias con hijos con síndrome de Down tienen menos estrés que otras familias con hijos con otras discapacidades”.

Juan Fortea, neurólogo especializado en conducta y demencias, ha sido tajante al afirmar que “hoy en día, el principal problema médico y la primera causa de mortalidad entre las personas con síndrome de Down es la enfermedad de Alzheimer”. De hecho, en palabras de Fortea “el síndrome de Down es una forma pre-sintomática del alzhéimer”.El gran reto al que se enfrenta ahora la medicina que atiende al colectivo es su envejecimiento temprano, que en estas personas “llega a partir de los 40 años, 20 años antes que en la población general”.

En definitiva, un colectivo en permanente evolución que ha sabido trasmitir a la sociedad un mensaje tranquilizador y positivo de su diversidad. Prueba de ello es la toma de posesión como Concejala del Ayuntamiento de Valladolid en julio del año 2013 de Ángela Covadonga Bachiller, una joven que ya trabajaba como auxiliar administrativo en la Concejalía de Bienestar Social de ese Ayuntamiento.

Otro ejemplo de superación es el realizado por el actor Pablo Pineda (ganador de una Concha de Plata en San Sebastián ).El Sr Pineda también ha sido el primer Universitario en terminar su carrera en Europa.

En la foto lo vemos acompañado del locutor del programa de radio Escaleras de la dependencia Amadeo Arribas, persona también con discapacidad intelectual.