El Síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos importantes nervios craneales, el 6º y 7, no están totalmente desarrollados, causando parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los ojos, como las múltiples expresiones de la cara.
Otros puntos del sistema nervioso, incluyendo otros nervios cerebrales que controlan otras sensaciones y funciones, pueden estar también afectados.
¿CUALES SON LOS SINTOMAS?
Los síntomas más evidentes se relacionan con las expresiones y la función faciales. En infantes recién nacidos, la primera muestra es una incapacidad deteriorada de aspirar. El babear excesivo y los ojos cruzados pueden estar presentes. Además, puede haber deformidades de la lengua y de la quijada, e incluso algunos miembros del cuerpo, incluyendo los pies deformados y/o los dedos pegados. La mayoría de los niños tienden tono bajo del músculo, particularmente del cuerpo.
LOS SINTOMAS PUEDEN INCLUIR:
- Carencia de la expresión facial; inhabilidad de sonreír
- Problemas alimentando, el tragar (los tubos son a veces necesarios para prosperar; tenga mucho cuidado con los alimentos sólidos.)
- Mantenerles la cabeza erguida para poder trager
- Sensibilidad del ojo debido a la inhabilidad de escudriñar (las gafas de sol y los sombreros son muy provechosos)
- Retardos del motor debido a la debilidad superior del cuerpo
- Ausencia del movimiento lateral del ojo
- Ausencia del párpado
- Strabismus (ojos cruzados que pueden corregirse con la cirugía)
- Babear
- Paladar alto
- Lengua corta o deformada
- Movimiento limitado del la lengua
- Paladar de la hendidura submucuosa
- Problemas de los dientes
- Problemas de la audiencia (debido al liquido en oídos, los tubos son a veces necesarios)
- Dificultades del habla (especialmente con los sonidos cerrados de la boca y los sonidos que implican los labios)
- Anomalías de menor importancia de la media línea
Aunque se arrastran y recorren mas adelante, la mayoría de los niños del síndrome de Moebius con el tiempo alcanzan a los otros. Los problemas del habla responden a menudo a la terapia, pero pueden persistir debido a la movilidad deteriorada de la lengua y de los labios. Al entrar en la edad, la carencia de la expresión facial y de una inhabilidad de sonreír se convierte en los síntomas visibles dominantes. El síndrome de Moebius es acompañado a veces por el síndrome de Pierre Robín y Anomalía de Poland.
Sonia Amoros es una joven madre que quiere dar visibilidad a este síndrome raro, también conocido como «niños sin sonrisas» y que afecta entre 200 y 220 personas en España. Como todos nos imaginamos, para las farmacéuticas no es muy rentable investigar para tan pocos afectados. Es aquí donde corresponde que el Estado tome conciencia sobre el drama de estas familias, si bien tampoco estas enfermedades tan raras dan muchos votos. Eso significa querido lector que depende de usted y de otras personas como usted que demos visibilidad a estas enfermedades desconocidas incluso para la mayoría de los profesionales de la medicina.
En este vídeo nos motiva Sonia a dar visibilidad a esta enfermedad:
Y en este otro vídeo emotivo nos explica sus primeros sentimientos como madre de un niño con el Síndrome de Moebius:
Suerte Sonia y esperamos que el día de mañana tu hijo se sienta orgulloso de la valentía de su madre.
José Manuel Dolader
Director Radio labarandilla.org
