Este miércoles FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), realizó una rueda de prensa de para presentar su nueva campaña con el eslogan “Síntomas de esperanza” y explicar a la sociedad que 9 de cada 10 familias con enfermedades raras han visto interrumpida su atención social y sanitaria por la pandemia.
La rueda de prensa comenzó con el presidente de la federación, Juan Carrión, hablando de la nueva campaña y de lo que supone sufrir en estos momentos una enfermedad considerada rara en nuestro país. Dedicó unos minutos a explicar el calvario de muchas personas al no poder acceder a los llamados medicamentos huérfanos, medicamentos que no son rentables para la comercialización de la industria farmacéutica por ser para enfermedades con pocos pacientes. Estos medicamentos además de escasos son, en muchos casos, imposible de adquirir en nuestro país. Esto hace que conseguir la recuperación de muchos pacientes sea algo difícil en donde las familias son donde los pacientes se apoyan para poder continuar con su vida de la manera más normalizada.
También hablo, en general, de las dificultades que han incrementado la dificultad de llevar una vida normalizada y poder acceder a los tratamientos hospitalarios, la financiación, para las diferentes entidades que forman parte de FEDER, se ha visto drásticamente perjudicada y la investigación se ha visto ralentizada cuando no paralizada en estos momentos que estamos viviendo con el covid-19.
Comunicó Juan la importancia de la Salud Digital. Esto es compartir conocimientos entre los distintos centros médicos y de investigación para que los adelantos en los diferentes tratamientos lleguen lo antes posible a los pacientes estén donde estén. Remarca que la mayoría de los pacientes de enfermedades raras tienen que hacer largos desplazamientos para poder administrarles sus tratamientos, con todo lo que esto significa en costes y logística familiar. Sobre esto se habló del acuerdo con los centros hospitalarios de acercar los tratamientos a los domicilios de los pacientes de manera que haya una mayor adherencia al tratamiento y más facilidades de administración, ya que estos tratamientos requieren, en muchos de los casos, un internamiento hospitalario.
Captura de pantalla durante la rueda de prensa virtual.
Después de Juan habló
Daniel de Vicente. Sufre una extraña enfermedad llamada
Déficit Esfingomielinasa Ácida, enfermedad de origen genético que sufre una persona de cada 250.000, con una prevalencia estimada de 2.000 pacientes en Europa, EEUU y Japón. Daniel habló de lo largo que se puede hacer el diagnóstico para una persona que sufre una enfermedad rara. En su caso fue de aproximadamente 34 años y en la actualidad recibe un tratamiento en ensayo clínico, con muy buenos resultados. Este ensayo clínico se ha visto alterado con la aparición del covid-19 ya que ha dificultado la administración de este tratamiento ya que es necesario la hospitalización del paciente varios días cada 15 días, más o menos. Esto hace que los pacientes se tengan que desplazar al hospital donde se realiza el ensayo y permanecer varios días en el hospital con todo lo que ello supone en estos momentos. También es necesario acudir al hospital frecuentemente para realizar seguimientos y diferentes pruebas. Es por esto que se implantó el tratamiento ambulatorio. En su caso, el ensayo ha podido salir adelante porque se ha conseguido que fuera domiciliario, ya que las restricciones entre comunidades autónomas y las diferentes prohibiciones que ha surgido a raíz del covid-19 hacían imposible el desplazarse al hospital donde se estaba realizando el ensayo clínico.
Después hablaron
Mª Ángeles y su hija Sara. Esta última una joven de 14 años padece
ataxia telangiectasia. Esta es una enfermedad hereditaria que afecta al sistema nervioso y otros sistemas del cuerpo. Sara habló, en primera persona, de cómo ya no puede ir al instituto y como no puede ver a su familia. Desde el primer confinamiento su madre y ella no salen y siempre está el miedo de lo que pueda suceder. El tratamiento hospitalario en este caso se ha suspendido y Sara acude al instituto de manera on-line para no perder el ritmo que llevan sus compañeros. Para Sara esta pandemia ha supuesto dejar de hacer lo que más le gusta, irse de tiendas.
En la captura de pantalla vemos a la izquierda al Director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030 Jesús Celada y a la derecha Alba Ancochea, directora de FEDER y presentadora de este evento.
En tercer lugar habló
Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad del Gobierno y dirige el Real Patronato sobre Discapacidad, del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, habló
de la importancia del gobierno en el apoyo de las enfermedades raras pero sobre todo la importancia y la fuerza del tercer sector en las que se descarga casi todo el trabajo de investigación y tratamientos de este tipo de enfermedades. Destacó la maravillosa labor realizada por FEDER para con sus entidades y cómo consigue que haya tratamientos e investigaciones punteras gracias a su trabajo y constancia.
Por último, habló el presentador de televisión Christian Gálvez, como embajador de FEDER. Destacó el trato cercano y personalizado que se dispensa en FEDER y como son una gran familia unida. Explicó cómo después de un año sin aparecer en los medios pensó que ya no era él el candidato ideal para ser embajador de FEDER. Esto podía ser así, pero todos le demostraron su agradecimiento a su dedicación a este proyecto respetando su labor como embajador, aunque ahora no esté en la brecha de su popularidad. Comparó a FEDER como una gran familia donde todos, incluso él que no padece ninguna enfermedad rara, cuentan.
Para finalizar volvió a hablar Juan, el presidente, para enfatizar la necesidad del tratamiento ambulatorio, el aumentar los hospitales de referencia en estudios de enfermedades raras y la unión que las entidades deben tener de manera que unidos puedan llegar mejor y más lejos para cubrir las necesidades de los enfermos.
FEDER organiza este año su carrera virtualmente para dar visibilidad a las enfermedades raras. Este año FEDER organiza su 12 carrera POR LA ESPERANZA en favor de las enfermedades raras de forma virtual, comenzando el Día Mundial de las Enfermedades Raras y terminando el 8 de marzo.
Pueden apoyar este proyecto y a FEDER inscribiéndose en el siguiente enlace:
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