Este miércoles FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), realizó una rueda de prensa de para presentar su nueva campaña con el eslogan “Síntomas de esperanza” y explicar a la sociedad que 9 de cada 10 familias con enfermedades raras han visto interrumpida su atención social y sanitaria por la pandemia.
La rueda de prensa comenzó con el presidente de la federación, Juan Carrión, hablando de la nueva campaña y de lo que supone sufrir en estos momentos una enfermedad considerada rara en nuestro país. Dedicó unos minutos a explicar el calvario de muchas personas al no poder acceder a los llamados medicamentos huérfanos, medicamentos que no son rentables para la comercialización de la industria farmacéutica por ser para enfermedades con pocos pacientes. Estos medicamentos además de escasos son, en muchos casos, imposible de adquirir en nuestro país. Esto hace que conseguir la recuperación de muchos pacientes sea algo difícil en donde las familias son donde los pacientes se apoyan para poder continuar con su vida de la manera más normalizada.
También hablo, en general, de las dificultades que han incrementado la dificultad de llevar una vida normalizada y poder acceder a los tratamientos hospitalarios, la financiación, para las diferentes entidades que forman parte de FEDER, se ha visto drásticamente perjudicada y la investigación se ha visto ralentizada cuando no paralizada en estos momentos que estamos viviendo con el covid-19.
Comunicó Juan la importancia de la Salud Digital. Esto es compartir conocimientos entre los distintos centros médicos y de investigación para que los adelantos en los diferentes tratamientos lleguen lo antes posible a los pacientes estén donde estén. Remarca que la mayoría de los pacientes de enfermedades raras tienen que hacer largos desplazamientos para poder administrarles sus tratamientos, con todo lo que esto significa en costes y logística familiar. Sobre esto se habló del acuerdo con los centros hospitalarios de acercar los tratamientos a los domicilios de los pacientes de manera que haya una mayor adherencia al tratamiento y más facilidades de administración, ya que estos tratamientos requieren, en muchos de los casos, un internamiento hospitalario.
Captura de pantalla durante la rueda de prensa virtual.
En la captura de pantalla vemos a la izquierda al Director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030 Jesús Celada y a la derecha Alba Ancochea, directora de FEDER y presentadora de este evento.de la importancia del gobierno en el apoyo de las enfermedades raras pero sobre todo la importancia y la fuerza del tercer sector en las que se descarga casi todo el trabajo de investigación y tratamientos de este tipo de enfermedades. Destacó la maravillosa labor realizada por FEDER para con sus entidades y cómo consigue que haya tratamientos e investigaciones punteras gracias a su trabajo y constancia.
FEDER organiza este año su carrera virtualmente para dar visibilidad a las enfermedades raras. 
