El pasado 26 de junio FESOCE realizó una jornada reivindicativa y de visibilidad a las personas sordociegas y sus familias en el Congreso de los Diputados en conmemoración del Día Mundial de las Personas Sordociegas (27 de junio).
FESOCE (Federación Española de Sordoceguera) quiere dar voz a las personas con sordoceguera, a sus familias y a todas las entidades y profesionales que trabajan para que ninguna persona quede aislada, invisible o sin apoyos adecuados. La sordoceguera sigue siendo una discapacidad poco reconocida, insuficientemente detectada y escasamente atendida.
FESOCE está formada por las entidades, ABASOC, AICPV, APASCIDE-Aragón, APSOCECAT, ASOCECAN, ASOCYL, ASOCEMAD, CHARGE, Cornelia de Lange, EsRetina Asociación y XOGA Galicia.
Indicaron que no es la suma de una discapacidad visual y una discapacidad auditiva: es una discapacidad única, con necesidades propias de comunicación, movilidad, autonomía, acceso a la información y participación social. Cuando esta especificidad no se reconoce, las personas con sordoceguera quedan fuera de los sistemas de atención. Reciben diagnósticos incompletos, derivaciones inadecuadas y recursos pensados para otras realidades. El problema se agrava si se considera que hay unas 80 enfermedades raras causantes de sordoceguera. Además, sus familias soportan, demasiadas veces en soledad, una carga que debería ser compartida por toda la sociedad.
En la jornada pudimos ver a varias personas sordociegas con sus acompañantes.
A continuación, podemos ver a uno de los asistentes con una camisa donde se podía leer su reivindicación de más intérpretes para ellos para tener una vida más plena y normalizada.
Analizaron la encuesta EDAD 2020 del Instituto Nacional de Estadística donde se estima que en España existen más de 245.000 personas con problemas combinados de visión y audición. Esta cifra exige una respuesta pública, coordinada y urgente. Por ello, desde FESOCE reclamamos tres avances fundamentales.
-Primero, la transposición y aplicación efectiva en España del ICF Core Set for Deafblindness, el conjunto de indicadores de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud de la OMS específico para la sordoceguera. Esta herramienta debe incorporarse a la valoración, identificación, planificación de apoyos y diseño de políticas públicas.
-Segundo, que el estudio demográfico de la sordoceguera se traduzca en medidas concretas: datos fiables, mapas de necesidades, planificación territorial y recursos adecuados. Sin datos no hay políticas eficaces; sin planificación no hay igualdad.
-Tercero, que las propuestas sobre el modelo de atención a la sordoceguera se incorporen al ámbito legislativo, ejecutivo y sociosanitario. Necesitamos protocolos de detección, derivación y atención; planes individualizados; formación de profesionales; apoyo a las familias; programas de vida independiente y servicios especializados.
En la foto anterior vemos a los componentes de la mesa por la izquierda a José Luis Blanco, presidente Asociación Española de Audiología, a Lidia Rodríguez, Asociación Española de Logopedia, a Chus Monterde, presidenta de XOGA Galicia y miembro de la junta de FESODE, a Ricard López, presidente de FESODE, a José Manuel Dolader, moderador de la mesa, a Serafín Sánchez, presidente de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello, a Beatriz Tena, presidenta de la Asociación Española de Enfermería de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello y a Agurtzane Rivas, Técnica del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares.
Esta mesa resultó muy interesante debido al nivel de los ponentes y a que posteriormente a la charla-debate, se firmaron acuerdos de cooperación entre las distintas entidades y FESODE.
Reiteraron también la necesidad de un Centro de Referencia de la Sordoceguera a nivel estatal, capaz de coordinar conocimiento, investigación, formación, buenas prácticas y apoyo técnico a las administraciones, entidades y profesionales. A este fin, desde FESOCE , señalaron: en tanto que es la entidad más representativa y experta- nos ofrecemos a gestionarlo, pero este reto no puede afrontarse en solitario. Por eso pedimos a las administraciones públicas, grupos parlamentarios, entidades sociosanitarias, universidades, colegios profesionales, hospitales, servicios sociales y organizaciones del tercer sector que se sumen mediante la firma de convenios de colaboración con FESOCE y sus entidades miembro. Convenios para pasar de las palabras a los hechos. Convenios para desarrollar protocolos, formación, proyectos piloto, estudios territoriales, derivaciones adecuadas y servicios especializados. Hoy no venimos solo a denunciar una situación de olvido. Venimos, de nuevo, a ofrecer soluciones, experiencia y colaboración.
1. Pedimos al poder legislativo que adapte las normativas a la sordoceguera.
2. Pedimos al poder ejecutivo que impulse planes, financiación, coordinación y servicios.
3. Pedimos a los sistemas sanitario y social que incorporen protocolos específicos.
4. Y pedimos a todas las entidades presentes que den un paso adelante y colaboren activamente.
En la mesa anterior vemos por la izquierda a Blanca Armario, Diputada Grupo VOX, a Chus Monterde, a José Manuel Dolader, a Inés Plaza, Diputada por el PSOE y a Ricard López.
También participó a través de un video el Diputado de SUMAR, Rafael Cofiño. Tod@s coincidieron en apoyar a FESOCE y las reivindicaciones que estaban planteando en el Congreso de los Diputados.
Las personas con sordoceguera no pueden seguir esperando por • una legislación que reconozca la sordoceguera. • políticas públicas que la atiendan. • protocolos sociosanitarios que la detecten y acompañen. • un Centro de Referencia estatal. • convenios de colaboración que conviertan el compromiso en acción. Y, sobre todo, por el derecho de todas las personas con sordoceguera a vivir con dignidad, comunicación, autonomía, apoyos adecuados y plena participación social. FESOCE Federación Española de Sordoceguera
En definitiva, una excelente jornada profesional y reivindicativa que contó con un equipo de voluntari@s que permitió que todos los asistentes se encontrarán cómodos y bien atendidos.
