De la mano de nuestra reportera Conchi Fernández nos ha venido a
visitar al programa » La Barandilla de la Dependencia» ATELMA, (Asociación de Trastornos Específicos del Lenguaje de la Comunidad de Madrid). Su presidenta, la señora Esther González es madre de un adolescente de 14 años que lucha para superar este trastorno.
La asociación tiene el ámbito de la CAM, son unas ciento cincuenta familias asociadas. Es lo común que cada familia tenga un niño afectado. Aunque Esther nos dice que conoce dos familias que tienen dos y tres hijos todos afectados.
La asociación, junto con otras ocho de otras tantas comunidades han formado una federación nacional. También tienen contactos internacionales. Resultado de este esfuerzo asociativo es haber conseguido que el día 30 de septiembre haya sido declarado el Día Internacional del TEL (Trastorno Específico del Lenguaje. Ese día volverán a vestir con lazos amarillos nuestras solapas y las muñecas del solidario pueblo de Madrid. Quieren así visibilizar las consecuencias que causa el TEL.
No hablamos de un fenómeno nuevo, porque anteriormente se les llamaba «disfasia», pero fue cambiado en 2003. ¡Cambió el nombre, pero no el problema!
Durante la grabación del programa vemos por la izquierda Esther González, a su lado Francisco Forte y Conchi Fernández
¿Qué es el TEL?
Hablamos de una dificultad que manifiestan los niños a los dos años, cuando su desarrollo fisiológico está siendo correcto y normal, pero en ese momento en que se empieza a romper a hablar, ellos frenan su desarrollo, ya porque no vocalizan ni pronuncian, ya porque empiezan a dar síntomas de no comprender, o
ambas cosas a la vez. Esther lo explica muy bien en el programa. Un ejemplo lo reflejamos en la viñeta de la portada que aparece en el blog de joven Cristina Carrasco.
También nos cuenta que lo más difícil es el diagnóstico. Desde que una familia detecta los primeros síntomas hasta que se consigue una certeza en saber la naturaleza del problema, el certero diagnóstico,
su mejor pronóstico y la probable evolución; pasan tiempo, bastante más del que sería deseable. Mientras, la incertidumbres, el miedo y los días de desasosiego, siempre de consulta en consulta, sin tener respuestas concretas, ni saber bien a qué lugares dirigirse.
Para ayudar a familias en iguales circunstancias, la asociación tiene una página web www.atelma.es
Uno de los problemas de estos niños es el aislamiento, porque sus dificultades para la comunicación no son fácilmente entendidas por los otros jóvenes de su misma edad. Para terminar el programa, nos ha contado una campaña de “tapones solidarios» que están llevando a cabo, recogiendo tapones de plástico de botellas para reciclarlos, con cuyos importes sufragan el coste de los tratamientos para las familias que no tienen suficientes recursos económicos para pagar los especialistas que estos niños necesitan.
Seguro que el programa les enganchará y les hará comprender un problema que hasta ayer no conocíamos. Adjuntamos el enlace al programa:
Francisco Forte.
Vicepresidente Asociación labarandilla.org
