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Escaleras de la dependencia #504 – Especial enfermedades Raras.

10 marzo 2020 | febrero: enfermedades raras

Hemos tratado la enfermedad de San Filippo, la enfermedad de Psedoxantoma Elástico y la Piel de Mariposa.   https://www.facebook.com/watch/live/?v=498430364395683&ref=search

Enfermedades raras: Aniridia, Fundación 15Q y síndrome 1p36

21 febrero 2020 | febrero: enfermedades raras

Especial Enfermedades raras. Nos han acompañado Yolanda Asenjo y Alfonso Martínez de ANIRIDIA. José Carlos Sicilia y el psicólogo Ismael Dorado de la Fundación 15Q. Y David Catalán de Síndrome 1p36.  

Madres Coraje frente a las enfermedades raras.

18 febrero 2020 | febrero: enfermedades raras

Tenemos que dar visibilidad a las enfermedades raras reclamando más investigación. Ana de Luis (Madrid) nos habla de la Distrofia Macular Juvenil que provocará la ceguera a sus dos hijos. Irene Peralta (Caspe-Zaragoza) nos explica la enfermedad que sufren sus dos...

La barandilla de la dependencia – Especial Enfermedades raras

05 febrero 2020 | febrero: enfermedades raras

Vamos a conocer la lucha de los padres de niños con enfermedades raras ante la falta de apoyos e investigaciones sobre estas patologías tan minoritarias. Hemos hablado con Antonia Escudero, presidenta de AHEDYSIA en Villajoyosa de Alicante. Y con Rosa García, de Red...

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